La loi décidée par l’Assurance-Maladie, lasse de rembourser des traitements de PPC pour l’apnée du sommeil, avait créée de multiples remous dans le domaine de la télé-observance. Toutefois, elle n’aura pas été inutile, patients comme professionnels veulent se réunir pour effectuer ensemble des propositions tangibles : de la télé-observance au télésuivi.

Le fiasco de la loi sur la PPC d’octobre 2013

Actuellement il est estimé que l’apnée du sommeil touche entre 1 et 3 millions de Français, à peu près 600 000 personnes souffrant de cette maladie sont appareillées d’une PPC (appareil à Pression Positive Continue). Quant aux autres, beaucoup en souffrent sans même le savoir. L’apnée du sommeil a des effets dévastateurs mais insidieux. Et ces conséquences « cachées » ne pousseraient pas tous les malades équipés d’une PPC à l’utiliser correctement et régulièrement.

La location d’une PPC à un prestataire de santé à domicile coûte  18 euros par semaine dont 60 % sont remboursés par L’Assurance-Maladie. Or, selon de multiples études, cet argent serait « gaspillé » au profit d’un bel appareil posé « en décoration ». L’État, exaspéré par cette situation, a décidé, seul, de pénaliser les mauvais observants au PPC par un arrêté ministériel du 22 octobre 2013. Il s’agissait de faire effectuer par les spécialistes en assistance respiratoire la télésurveillance du bon déroulement du traitement. Et gare aux « mauvais élèves » sous menace d’un déremboursement de la location effectuée par le PSAD.

Cette loi, décidée sans aucune concertation ni avec les patients ni avec les professionnels médicaux techniques de l’assistance respiratoire, a fait parler d’elle.

Tout d’abord parce qu’elle aurait remis en cause le sérieux et le professionnalisme des pneumologues qui la prescrivent.

« Un médecin consciencieux ne souhaite pas le remboursement par la collectivité des frais inhérents à la pose d’une machine inutile »[1].

De plus, pénaliser des patients sous prétexte qu’ils n’utilisent pas leur traitement semble inopportun tant pour le respect de leur vie privée que pour le rôle pédagogique tant du prescripteur que du PSAD loueur de l’appareil. Estimerait-on qu’une surveillance informatisée remplace les conseils d’un spécialiste médical ?

L’arrêté ministériel voté le 22 octobre 2013 a été abrogé, fait rarissime, le 13 février 2014 par le Conseil d’État. Aujourd’hui toutefois, les pneumologues, les professionnels de l’assistance respiratoire comme les patients souhaitent proposer ensemble des solutions efficientes aux problèmes de cette non-observance.

Organiser la télé-observance et la télésurveillance autour du patient

L’arrêté ministériel de 2013 a été considéré par beaucoup de professionnels comme LE fiasco gouvernemental de la télémédecine. Toutefois les appareils ont été installés chez les patients, et si la loi a été abrogée ils doivent présenter une utilité.

Ainsi, le 22 janvier 2015, la Fédération Française de Pneumologie (FFP) et les associations et amicales d’insuffisants respiratoires (FFAAIR) ont lancé un projet commun de consultations afin d’améliorer l’observance des traitements médicaux-techniques pour un Syndrome d’Apnées Hypopnées Obstructives du Sommeil (SAHOS). L’idée de cette consultation participative est simple : connaître les raisons pour lesquelles les patients laissent de côté la PPC alors qu’elle leur a été prescrite.

Un contrôle tarifaire, ou « flicage » pour certains a été très mal perçu. Il s’agirait plutôt d’écouter les difficultés quotidiennes qu’impose le matériel au patient apnéique afin d’en améliorer l’efficacité. Ainsi la télésurveillance ne servirait pas à contrôler le patient pour le pénaliser mais bien à l’aider dans le bon suivi de son traitement. Il s’agit de remettre le patient atteint de SAHOS au cœur du soin. Obtenir l’adhésion du patient semble une priorité dans les cas de mauvaises observances, vouloir le punir ne changera absolument rien au problème de fond, en particulier dans ce cadre.

Donc cette concertation entre multiples partenaires de l’assistance respiratoire a pour but de proposer des solutions efficaces à l’Assurance Maladie pour maîtriser les dépenses de santé avec tous les publics concernés. C’est un projet « participatif, avec les malades, les médecins, les prestataires de santé à domicile et les fabricants, dans un premier temps pour élaborer une organisation réaliste, valide techniquement et respectant la réglementation. Une fois que nous serons d’accord, nous pourrons faire nos propositions.[…] Si nous sommes écoutés ensemble, nous aurons plus de chance qu’en étant écoutés chacun séparément »[2].

Title : La PPC et la télésurveillance, une loi abrogée et après ?

Description : Après le scandale provoqué par la volonté gouvernementale de plus rembourser les mauvais observants à la PPC, les spécialistes comme les patients veulent trouver des solutions efficaces aux problèmes liés aux mauvais suivis des traitements d’assistance respiratoire

[1] http://www.automesure.com/library/pdf/saos-tribune.pdf

[2] http://ticsanté.com/print_story.php?story=2242